Du 18 au 27 mai 2026, le LORSEP, Réseau Lorrain de la Sclérose en Plaques, organise le Road Trip de la SEP dans plusieurs villes du Grand Est. L’objectif : aller à la rencontre du public pour mieux faire connaître une maladie qui touche près de 130 000 personnes en France, à l’approche de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, le 30 mai.
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique et neurologique qui s’attaque au système nerveux central et plus précisément à la gaine de myéline. Elle peut provoquer des troubles visuels, sensitifs ou moteurs, visibles ou invisibles. Malgré sa prévalence, elle reste encore mal connue du grand public, en partie parce qu’elle n’est pas héréditaire et que ses déclencheurs restent environnementaux.
Pendant dix jours, les équipes du LORSEP feront étape dans les halls de plusieurs centres hospitaliers de Lorraine : Nancy, Metz, Thionville, Verdun, Bar-le-Duc, Forbach et Épinal. Les professionnels du réseau se déplaceront en binôme, représentant les différentes spécialités du réseau : infirmières d’éducation thérapeutique, assistante sociale, psychologue et neuropsychologue. L’idée est de pouvoir répondre aux questions du public, des patients, mais aussi de leur entourage.
Le LORSEP accompagne les personnes atteintes tout au long de leur parcours, du moment du diagnostic jusqu’aux évolutions de la maladie, avec un suivi individualisé ou collectif selon les besoins. L’éducation thérapeutique est au cœur de la démarche : informer les patients pour les rendre le plus autonomes possible face à leur traitement et leur pathologie.
Ce road trip en sera à sa deuxième édition cette année, après un premier bilan très positif en 2025. Des patients, des proches et des professionnels de santé s’étaient déplacés, parfois pour la première fois, n’ayant pas osé contacter le réseau jusque-là. Ces rencontres ont permis de déconstruire certaines idées reçues, notamment celle d’une maladie inévitablement associée au fauteuil roulant. Aujourd’hui, les formes les plus fréquentes évoluent davantage vers un handicap invisible, comme la fatigue ou la réduction du périmètre de marche.
Le programme complet des étapes est disponible sur les pages Facebook et Instagram du LORSEP.
Merci à Anne-Claire et Sophie, infirmière d’éducation thérapeutique, pour l’interview.
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